Redacción Canal Abierto | La denuncia mediática del periodista Gerardo Mazzochi visibilizó en las últimas horas la problemática de un grupo de familias que requieren aceite de cannabis para tratar distintas afecciones. Es que a partir de las nuevas disposiciones del Ministerio de Modernización se complicaron los ya complicados trámites para lograr la importación desde Estados Unidos, el único país productor habilitado para la compra desde Argentina.
En marzo del 2017, por unanimidad el Senado convirtió en ley el proyecto que ya venía aprobado de Diputados. La norma establece que el Ministerio de Salud de la Nación deberá garantizar el suministro de los insumos necesarios a aquellos pacientes que lo requieran y permitir la importación y la producción. En ese sentido, se autorizó a la Comisión Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) y al Instituto Nacional de Tecnología Agropecuaria (INTA) a cultivar.
La ley habilita a la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat)a importar el aceite de cannabis, cuya provisión debe ser gratuita para los que estén incorporados en el registro que creó el programa nacional, dispuesto por la nueva ley.
Mazzochi, padre de un nene que precisa del aceite para tratar su epilepsia, explica a Canal Abierto que como Argentina no produce, “no te queda más remedio que importarlo de Estados Unidos o hacerlo casero, pero el auto cultivo no está legalizado, si a algún trasnochado se le ocurre hacerte una denuncia por una plantita en tu casa, tenes un problema”.
El delegado de Radio Nacional cuestiona además el alto grado de burocratización que rodea el trámite para la importación que genera que muchas familias no accedan en tiempo y forma a la medicación: “Hay que completar 16 formularios que tiene que firmar el médico, consentimientos de los padres y otros consentimientos de los directorios de las instituciones tratantes, en caso que corresponda. Antes ibas a una ventanillita de la ANMAT y ahí te ponían el sello, un trámite que duraba una hora aproximadamente. Este año Modernización decidió que esto ahora se tenía que hacer a distancia, escanear los formularios y mandarlos a una plataforma virtual”.
Nuestros hijos tendrán más convulsiones por la burocracia modernizados de @andreshibarra @ModernizacionAR https://t.co/B89vCuhjBi
— Gerardo H Mazzochi (@MazzochiG) 11 de mayo de 2018
Sin embargo, lo que podría parecer una simplificación, finalmente se convirtió en un obstáculo difícil de sortear para un gran número de usuarios: “Lo cierto es que pasaron 17 días y no tenía respuesta, y no tenes a quien reclamar. Está relacionado con que en el organismo también despidieron gente”, dice Mazzochi, quien finalmente pudo destrabar su solicitud gracias a la exposición que alcanzó su caso, pero que continúa reclamando por otros y otras que se encuentran en situaciones similares.
Según se informó, el único laboratorio que está autorizado es Charlotte´s Web, de Colorado, estado en el que se encuentra legalizado el cultivo de marihuana. En Argentina existe una sola empresa que lo importa desde Estados Unidos. Una vez recibida la autorización para comprar, la operación la debe hacer el usuario. No se permiten importar grandes cantidades. Para cada compra se debe volver a gestionar la autorización. Finalmente el pedido llega a Ezeiza, donde hay que recorrer otras 5 oficinas antes de salir del aeropuerto.
Pero la cyber burocracia no fue la única complicación. Esta vez la devaluación de los últimos días hizo lo suyo también: “cuando empecé el tramite el dólar estaba a 18 pesos y hoy está a 25, o sea que ahora me sale 3 mil pesos más, por la demora”, advierte Gerardo Mazzochi.
La vida de los Mazzochi cambió radicalmente con la llegada del tratamiento mediante aceite de cannabis. Gerardo cuenta que su hijo sufría habitualmente “tres convulsiones por semana, y ahora estuvo 3 meses sin convulsiones, tuvo una y ya van otros dos meses sin ninguna más. Es otra vida, para él y para toda la familia: «nosotros nos pudimos ir de vacaciones este año a Brasil y él, por primera vez en 14 años, viajó en avión. Además fueron vacaciones en las que no visitamos ninguna clínica, porque hemos estado internados en sanatorios de la costa o La Falda, por ejemplo”.
A partir de esta situación, un grupo de familias y usuarios se comenzó a organizar para gritar más fuerte y lograr que se agilicen las autorizaciones. Algunos se conectaron a partir de la visibilización de este caso particular, otros se conocieron en los pasillos de la ANMAT buscando alguna solución.
“Mi hijo probó todos los medicamentos conocidos, no hay más drogas para darle por sus convulsiones, y ninguna había dado resultado óptimo. Hay chicos que tienen cuatro convulsiones por día, y esos chicos han mejorado también, pero está totalmente estigmatizado el cannabis porque se le va el negocio a los laboratorios”, lamenta finalmente el periodista Gerardo Mazzocchi.
¡NO MAS MIEDO NI DOLOR ¡
Hace poco más de una semana se difundió una dura carta de padres y usuarios de cannabis medicinal que asegura que «La situación es angustiante»
Los familiares y pacientes exigen una respuesta por parte del ministerio de Modernización y del ANMAT por la falta de importación del óleo Charlotte´s. «Ya no sabemos a quién pedir ayuda», expresaron.
El texto completo:
EXIGIMOS QUE SE GARANTICE EL DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD
A poco más de un año de tener aprobada y reglamentada una LEY DE CANNABIS MEDICINAL EN ARGENTINA la situación para nuestros hijos es cada vez más desgarradora y angustiante…
Es que quizás no entienden… nos preguntamos una y otra vez… ¿Qué es lo que hacemos mal?… ¿Qué es lo que no sabemos transmitir a las personas y organismos que deben ayudarnos a ingresar la medicina para nuestros hijos al país?
… Y entonces comprendemos que no pueden entender… porque no se pasaron largas horas pegados a la cama de un hospital, con su hijo temblando por cientos de convulsiones al día…
No tuvieron que caminar largos pasillos y viajar Miles de kilómetros para conseguir que una medicación logre por primera vez mejorar enormemente su calidad de vida…
No, no se dan cuenta porque no sostienen en los brazos y miran a los ojos a su pequeña hija cuando está convulsivando… quizás nunca lo sepan… quizás nunca lo sientan…
Pero sí queremos expresar a esos funcionarios nuestra más profunda tristeza por la situación que vivimos los padres y pacientes que debemos pedir una medicación al exterior…
Conseguir la única forma de Cannabis autorizada para nuestros hijos en el país hoy día se está transformando en una tarea IMPOSIBLE, ya que el ministerio de modernización junto con ANMAT ha hecho que toda tramitación sea en forma digital, lo que hizo lamentablemente que todo se retrase y complejice, al haber fallas de funcionamiento en la plataforma.
Muchas familias hoy, ya en este momento están sin medicación para sus hijos, otras están rezando para que alguien nos escuche y nos ayude porque quedan pocos días de medicina…
El RECANN que es el registro creado en el Ministerio de Salud que debería proveer el aceite, no sólo no contempla el resto de las patologías, sino que ni siquiera están proveyendo a los pacientes con Epilepsia Refractaria.
Los pacientes que cultivan, tanto como los cultivadores solidarios están siendo encarcelados, denunciados, robados, viviendo con mucho más miedo del que ya es natural en nosotros.
Nuestra vida está signada por el DOLOR y por el MIEDO.
Miedo a una convulsión.
Miedo a que regrese el dolor
Miedo a que en un segundo se muera nuestro hijo
Miedo a que el Estado o la obra social no cumplan con la medicación, terapias o insumos.
Y ahora, que conseguimos que nuestros hijos NO convulsiven, o disminuyan en una medida sustancial la cantidad e intensidad de cada crisis, que no haya dolor, que logramos una calidad de vida digna.
EL ESTADO NOS AGREGA EL MIEDO A QUE NO PODAMOS IMPORTAR, A QUE EL RECANN NO PROVEA EL ACEITE, A SER ALLANADOS Y ENCARCELADOS como si fuéramos delincuentes.
Ya no sabemos a quién pedir ayuda, para que esta situación se solucione lo antes posible, sabemos que de esta medicina depende la vida de nuestros hijos, sabemos que no vamos a bajar los brazos, hoy nos toca ser la voz de nuestros hijos queremos y pedimos por favor que nos escuchen que NOS AYUDEN!!!
¡ NO MAS MIEDO NI DOLOR ¡