Redacción Canal Abierto | El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Millones de personas en el planeta conviven con estas dolencias que, como afectan a un número limitado de pacientes con respecto a la población en general, son invisibles para la gran mayoría de los profesionales de la salud, los gobiernos, la industria farmacéutica y el público en general.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) hay entre 6 mil y 8 mil EPOF identificadas. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
Este próximo viernes 28, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) organiza una jornada en el Pabellón Cero + Infinito de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la UBA (Ciudad Universitaria, CABA), para visibilizar la realidad de todas y todos estos pacientes invisibles, sus familias y los profesionales de la salud e investigadores que los acompañan y demandan: tratamientos, acceso a la salud y desarrollo de nuevas terapias para las EPOF.
“Están todos invitados, todas las personas que quieran hablar, pensar, sentir lo que significa trabajar en salud, en la resistencia, hacer salud para la gente, están invitados”, convoca Florencia Braga Menéndez, directora general de Proyectos de ALAPA, en diálogo con Canal Abierto.
Este es el sexto año que ALAPA lleva adelante esta jornada con múltiples actividades que reunirá pacientes, familias, docentes, estudiantes, funcionarios, médicos, investigadores y público en general. En este evento se podrá conocer sobre medicina de precisión, diagnósticos, tratamientos, ensayos clínicos, investigación, discapacidad, política sanitaria y los distintos proyectos en los cuales está trabajando la asociación organizadora para mejorar la calidad de vida de las personas con EPOF.
“Es una jornada de encuentro, charlas, eventos científicos, feria, va a ser muy maravilloso. A la gente que tiene enfermedades poco frecuentes les decimos que, independientemente de que tengan un grupo o no, se acerquen, porque a veces armamos el grupo a partir de eso, a partir de ese primer encuentro”, invita Florencia.
— Somos ALAPA (@AlapaArgentina) February 21, 2025
¡El doctor Darcy Kruger será parte de nuestra Jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes!
Te esperamos el viernes 28 de febrero a las 10.00 hs en el Edificio Cero + Infinito de @Exactas_UBA#SomosALAPA #Pacientes #EPOF #DiaDeLasEPOF pic.twitter.com/mqPDUCHMfH
Entre los talleres que funcionarán a lo largo de la jornada se destacan: Actualización sobre Síndromes que producen convulsiones, epilepsias refractarias y genética; Transición de la niñez a la adultez en enfermedades poco frecuentes; Alternativas innovadoras para visibilizar las EPOF; Glioma pediátrico: investigación y redes de apoyo; Nutrición y bienestar en enfermedades lisosomales; entre otros.
El evento comienza a las 10 de la mañana y se extenderá hasta bien entrada la tarde. Es de acceso libre y gratuito. “Nos encantaría que vinieran, que nos acompañen, pero aparte que traigan a sus familias, a sus chicos”, convida Flor, a la vez que sostiene: “Les recordamos que si bien somos muy poquitos por cada enfermedad, porque una enfermedad es rara o poco frecuente cuando la tiene una persona cada 2000 personas y, a veces, hay enfermedades que las tiene una persona cada 1 millón, todos juntos somos casi el 10% de la población mundial. Hablamos de más de 8000 patologías; habiendo tantas enfermedades, cuando nos juntamos todas esas gotitas solitarias, somos un mar, somos un océano”, concluye. “No se queden solos y vengan a Ciudad Universitaria con ALAPA”.
ALAPA
La Alianza Argentina de Pacientes es una organización que tiene representación en todas las provincias. “Somos familia, somos una organización sin fines de lucro que trabaja por el derecho de las personas a la salud”, explica Braga Menéndez.
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“Estamos preocupadísimos porque se han desmantelado programas fundamentales del Ministerio de Salud. Entre ellos, el programa de enfermedades poco frecuentes que no era óptimo, no nos parecía una maravilla, pero estaba trabajando, estaba funcionando”, explica la directora de ALAPA, quien comenzó a trabajar en la temática cuando a su hijo le hicieron un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y comenzó a dedicarse a la búsqueda de tratamientos para este tipo de dolencias. “Estamos frente a un retroceso lamentable, la sensación es que estamos yendo para atrás a toda velocidad y que va a ser muy difícil recomponer esto”.