Por Gladys Stagno | La cardiopatía congénita es una malformación del corazón que se desarrolla en la etapa fetal y que afecta a 1 de cada 100 bebés. Pero, en 2008, Lucía Wajsman no lo sabía. Se enteró ese año, cuando se lo detectaron a su hija de cuatro meses. Ahí comienza esta historia que termina en el Congreso y, en un momento, se topa con Javier Milei.
“Yo no entendía de qué se trataba, nunca había escuchado esa palabra en mi vida”, cuenta. Los médicos le explicaron y así supo que a Minna, su beba, había que operarla.
“Nos dieron de alta el 17 de noviembre de 2008 en el Hospital Garrahan. Y cuando me fui me dije ‘esto así como lo viví yo no lo puede vivir nadie más’ —recuerda—. Porque si bien para mi familia y para mí fue tremendo, yo me iba con mi hija viva a mi casa que quedaba en la misma ciudad que el hospital. Pero lo que yo había visto en términos de desigualdad, de personas que vienen del interior solas, que se les mueren sus hijos e hijas en las terapias y se tienen que volver solas con un cuerpo, me shockeó”.
A los 5 o 6 años de Minna, Lucía, que es educadora, pensó que necesitaba compartir lo que había vivido. “Lo primero que hice fue armar un grupo cerrado de Facebook con otras personas que tuvieran niños y niñas con cardiopatías para compartir la experiencia de maternaje exclusivamente, incluso como una catarsis. Después fui encontrando la dimensión política de todo esto y empezamos a pensar la necesidad de una ley o de darle fuerza de ley a lo que ya existía desde nuestra experiencia”, relata en diálogo con Canal Abierto.
Esa experiencia estaba lejos de ser una rareza. En la Argentina, según el Ministerio de Salud, nacen al año unos 7 mil niños y niñas con cardiopatías congénitas. Según la Sociedad Argentina de Pediatría, se trata de la anomalía más común en recién nacidos y es la primera causa de muerte en el primer año de vida.
De la idea al Congreso
Así fue que con otras mamás en la misma situación —Nair Sguerzo (gestora cultural), Luciana Bianchi (comunicadora) y Camila Arévalo (profesora de inglés)— formaron Cardiocongénitas Argentina y con la ayuda de un cirujano cardiovascular pediátrico, Ignacio Lugones, escribieron los fundamentos y los artículos de la Ley de Cardiopatías Congénitas en 2014. En 2015 presentaron el proyecto en el Congreso por primera vez. Pero la ley no fue tratada y tras dos años de cajoneo perdió estado parlamentario.
“Lo presentamos cuatro veces”, cuenta Lucía. Finalmente, de la mano de los diputados Paula Penacca y Daniel Gollán, médico y ex ministro de Salud de la Nación y la Provincia de Buenos Aires, lograron que se tratara en 2022, luego de pasar por las comisiones de Salud, Familia y la de Presupuesto, donde las cuatro la pelearon “como locas”, dicen.
La pelea rindió sus frutos. El 24 de noviembre de 2022, el proyecto para detectar y prevenir cardiopatías congénitas en recién nacidos fue aprobado en la Cámara de Diputados, con 209 votos afirmativos, 2 negativos, 1 abstención y 45 ausentes. Los únicos dos votos negativos fueron los de Javier Milei y Victoria Villarruel, únicos diputados –hasta el próximo 10 de diciembre– del bloque de La Libertad Avanza.
El jefe de ese bloque, hoy candidato a la Presidencia, justificó su voto en contra en una entrevista televisiva a Todo Noticias (TN) porque esta ley “implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos”. “Votamos en función del ideario liberal”, aseguró Milei, que en una plataforma fiel a esas ideas propone, de ser electo Presidente, “arancelar todas las prestaciones y autogestionar el servicio de salud en trabajos compartidos con la salud privada”.
Pese a los votos contrarios de los libertarios, el 13 de abril de este año la Ley 27.713 de Cardiopatías Congénitas se aprobó en el Senado (con 58 votos afirmativos, 14 ausentes, ninguna abstención y ningún voto negativo) y se reglamentó el pasado 31 de octubre.
“Nunca nos los topamos en las reuniones de comisión porque no trabajan. El día en que se votó en Diputados estábamos en el palco y aparecieron (Milei y Villarruel) con un desdén y una falta de respeto a todos… Somos un colectivo de madres. No saben si mi hijo está vivo a muerto. Estaba la gente de Alcohol Cero con las fotos de sus hijos fallecidos en accidentes de tránsito, ley a la que también le votaron en contra. No podés hacer un show de todo. Estamos hablando de un país, de política pública, de derechos. Fue una falta de respeto a todas las familias que estábamos ahí y a todos sus compañeros diputados a los que él llama ‘la casta’. Que algunos hoy sean sus aliados me resulta increíble y preocupante. Milei y Villarruel en ese momento tenían dos bancas, y dos votos a nuestra lucha no nos movían la aguja. Nos dio bronca pero salió”, sintetiza Wajsman.
Desde el 10 de diciembre, La Libertad Avanza contará en la Cámara Baja con un bloque de 38 diputados y, en la Alta, con uno de ocho senadores.
Pagar el enojo
La Ley 27.713 amplía el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC) para mejorar el diagnóstico prenatal al incorporar en el Programa Médico Obligatorio “como estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas dieciocho (18) y veinticuatro (24), una ecografía de calidad que incluya la Evaluación Cardíaca Fetal”.
La norma no es caprichosa: de acuerdo con datos del Ministerio de Salud, el 50% de los niños y niñas con cardiopatía congénita requiere cirugía en el primer año de vida. Pero con un diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno, el 95% sobrevive y tiene una vida normal. También prevé que se arbitren los medios para el traslado intrauterino a un nivel de mayor complejidad, de ser necesario, y con un acompañante.
Lucía explica: “Un diagnóstico oportuno es un diagnóstico prenatal porque el bebé está todavía dentro de la panza de la mamá y si necesita un traslado va a ser en el lugar más seguro. Hasta ahora, ese diagnóstico sucede en la minoría de los casos. La mayoría de las derivaciones son cuando los bebés ya nacieron y es todo mucho más complejo: las probabilidades de vida son menores y también, si quieren hablar en términos de gastos, implica más gasto porque para trasladar al bebé a veces se necesitan aviones sanitarios”.
En el mismo sentido, la ley obliga a que se garanticen los tratamientos correspondientes para “cada etapa vital” de las personas con estas cardiopatías.
Lucía vuelve a explicar: “Una cardiopatía congénita es un corazón que fue tocado quirúrgicamente y que, en su mayoría, va a necesitar controles de por vida. El Programa tenía un tope etario de 18 años. Una vez que se cumple esa edad, los pacientes empiezan a boyar por hospitales del sistema público, privado o semiprivado, para ver dónde se atienden. Hasta ahora no había formación en cardiopatías congénitas en adultos. Ahora el Estado se tiene que ocupar de que los pacientes tengan una respuesta”.
Cabe una anécdota. Hasta 2018, en el Hospital Posadas funcionaba el Programa de Cardiopatías Congénitas, donde podían tratarse los pacientes adultos. Pero ese año, el gobierno a cargo de Mauricio Macri convirtió al Ministerio de Salud en Secretaría y el recorte presupuestario afectó a varios programas, entre ellos éste. “Se recortó en un 30% –detalla Lucía–. Y en ese recorte voló el servicio que atendía cardiopatías en adultos y neonatales. Pandemia mediante, todavía se está rearmando. Los costos de ese recorte todavía los estamos pagando”.
Minna hoy tiene 15 años y su mamá la describe, entre risas, como “una swifty empoderada”. “Recién venimos del Garrahan, de hacer los controles anuales y salió todo bien. Mi hija se atiende en el mejor lugar del mundo”, dice.
Luego resume: “Frente a este escenario que tenemos que definir el domingo como país está en juego si el Garrahan sigue abierto o no. Digo: vos podés estar enojado, yo también estoy enojada. Pero mi enojo no puede poner en juego el Hospital Garrahan. Antes de votar, vayan a darse una vuelta por el hall. Hay que cuidar lo que tenemos”.