Por Gladys Stagno |También en la sensible área de Salud el Gobierno aprovechó las Fiestas para tomar medidas antipopulares. Durante los primeros días del año se supo que la cartera conducida por Mario Lugones no renovaría el contrato de tres de los miembros del equipo del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas (PNCC). El resto renunció ante lo que, con razón, leyeron como un desmantelamiento.
La relevancia del hecho radica en la importancia del Programa. A saber: la cardiopatía congénita es una malformación del corazón que se desarrolla en la etapa fetal y que afecta a 1 de cada 100 bebés. Según la Sociedad Argentina de Pediatría, se trata de la anomalía más común en recién nacidos y es la primera causa de muerte en el primer año de vida.
Irreemplazables
En la Argentina, según datos del ex Ministerio de Salud, nacen al año unos 7 mil niños y niñas con cardiopatías congénitas quienes, con un diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno, sobreviven y tienen una vida normal en un 95% de los casos. Para ser claros: esa supervivencia depende, en muchos casos, de la intervención en sus primeras horas de vida.
En ese marco, en 2023 se aprobó la Ley Integral de Atención del Paciente Cardiópata (27.713), que amplía el PNCC, que funciona desde 2008.
El Programa consistía en que sus siete coordinadores centralizasen las alertas de cada nuevo caso a través del Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SIISA), evaluaran su gravedad y organizaran su traslado a alguno de los centros especializados del país, de acuerdo a su complejidad, localización y disponibilidad. El PNCC avanzó en diagnóstico prenatal y en equipamiento de los 15 centros de referencia nacionales, lo que lo volvió un programa modelo.
Pero con el comienzo de año, varios de los miembros del equipo que funcionó hasta el último día de 2025 —integrado por Willy Conejeros Parodi, Paula Campana, Carlos Fernando Rosental, Silvina Rosellot, Mariana Fernández, Tomas Schwaller y María Eugenia Olivetti—, recibieron una lacónica notificación: “Por medio de la presente, se le comunica que con motivo de la renovación de los contratos del personal destinado a la prestación de servicios en cumplimiento del artículo 9° de la Ley Marco de Regulación de Empleo Público Nacional N° 25.164, usted NO se encuentra contemplado en el proyecto de acto administrativo de renovación para el período 2026”.
“Cuando asumió Javier Milei como Presidente, la lista de espera para estos pacientes que debían ser trasladados era de cero. El Programa funcionaba tan bien que no había espera, porque se informaba sobre este nacimiento y el Programa se ponía en marcha para que este bebé pudiera operarse y vivir. Hoy hay lista espera, por falta de insumos, infraestructura, profesionales, de la mano de un recorte a todos los sectores más vulnerables de nuestro país. De hecho, el centro coordinador del PNCC funciona en el Hospital Garrahan”, describe Lucía Wajsman, una de las impulsoras de la Ley de Cardiopatías Congénitas.
Y agrega: “Son médicos muy especializados, irremplazables por su experiencia de consultorio con pacientes muy complejos”.
Un Programa con fuerza de Ley
Wajsman se familiarizó con las cardiopatías congénitas en 2008, cuando nació su hija Minna y la diagnosticaron con una. Fue entonces que, junto con otras mamás en la misma situación —Nair Sguerzo (gestora cultural), Luciana Bianchi (comunicadora) y Camila Arévalo (profesora de inglés)— formaron el grupo Cardiocongénitas Argentina y con la ayuda de un cirujano cardiovascular pediátrico, Ignacio Lugones, escribieron los fundamentos y los artículos de la Ley en 2014. En 2015 presentaron el proyecto en el Congreso por primera vez. Pero la ley no fue tratada y tras dos años de cajoneo perdió estado parlamentario. “Lo presentamos cuatro veces”, contó.
Finalmente lograron su aprobación en 2023, aunque sin el voto del actual Presidente. El entonces jefe del bloque de La Libertad Avanza, Javier Milei, justificó su rechazo en una entrevista televisiva a Todo Noticias (TN) donde argumentó que esta ley “implicaba más presencia del Estado interfiriendo en la vida de los individuos y además implicaba más gastos”. “Votamos en función del ideario liberal”, aseguró.
La Ley 27.713 apunta a mejorar el diagnóstico prenatal al incorporar en el Programa Médico Obligatorio “como estudio de rutina obligatorio para todas las mujeres embarazadas y/o personas gestantes entre las semanas dieciocho (18) y veinticuatro (24), una ecografía de calidad que incluya la Evaluación Cardíaca Fetal”. También garantiza la atención estos pacientes, que necesitan controles de por vida, más allá de los 18 años.
La normativa le dio fuerza de ley al Programa, aunque permanece sin reglamentar.
Voces de alarma
Desde que el Programa existe fue un ejemplo de compromiso y efectividad. Tanto, que la voces de alarma no tardaron en alzarse.
“En Argentina nacen unos 7.000 niños al año con cardiopatías congénitas. Cerca del 50% requiere cirugía en el primer año de vida. Desde la creación del PNCC en el año 2008, la mortalidad por estas causas se redujo drásticamente gracias a la red de derivación federal que el Estado nacional coordina”, señala la Federación Argentina de Cardilogía (FAC) mediante un comunicado.
En él manifiesta su preocupación “por esta crítica situación e insta a las autoridades nacionales a la reconsideración de la misma y a brindar apoyo a esta iniciativa en el campo de la salud pública que ha demostrado ser eficaz en lograr preservar la vida de los niños a lo largo y ancho de nuestro país”.
También se pronunciaron en rechazo la Asociación Argentina de Salud Pública y la Red Intersectorial de Desarrollo Infantil Temprano, entre otros organismos, además de funcionarios como la diputada Cecilia Moreau y su par y también médico Pablo Yedlin, quien aseguró que desmantelar el Programa “es ilegal y otro error del Ministerio de Salud de la Nación” (devenido en Secretaría).
En la misma línea, la doctora Alejandra Villa, quien fuera su primera coordinadora, escribió una carta abierta en la que planteó: “Gracias a este modelo se redujo la mortalidad infantil, se ordenó el sistema, se fortaleció el trabajo en red y se formaron recursos humanos en cardiología, cirugía cardiovascular, enfermería y diagnóstico”.
“Este golpe sabíamos que podía pasar, porque cuando la Ley salió fue votada por unanimidad en las dos Cámaras menos por dos bancas: la de Javier Milei y la de Victoria Villarruel —agrega Wajsman en diálogo con Canal Abierto—. Este Gobierno lo que intenta es deshumanizarnos, que entre nosotros no podamos ver a quién tenemos al lado, que se rompa el lazo social, el concepto de solidaridad”.
Y finaliza: “Si tengo un orgullo como madre es que una mamá de otro país donde su hijo se muere porque no tiene la infraestructura, porque ese Estado nunca se ocupó de financiar la salud, pueda operarlo acá. Es un orgullo es Hospital Garrahan, es un orgullo nuestro país y es algo que no nos van a quitar”.