Redacción Canal Abierto | “Mi hijo llegó a los 25 años. Muchas veces yo digo que llegó con dicha, porque a veces estos chicos se van con aparatos, entubados, con oxígeno. Mario, segundos antes de partir, con un aparato en su cara, se lo levantó, me dijo “te quiero, chau” y cerró los ojos en mis brazos y así se fue. Fue ahí que transformamos ese dolor en lucha”.

Este es el relato de Luis Garay, quien perdió a Mario y Nadia, sus hijos, por fibrosis quística. Este es un trastorno genético que afecta sobre todo a los pulmones y al sistema digestivo y hace que los niños que la padecen sean más vulnerables a desarrollar infecciones pulmonares repetidas. Si bien los avances médicos generaron una expectativa de vida más larga y una mejor calidad de vida, es una enfermedad que no tiene cura.

Ante la falta de una ley nacional que cubra los tratamientos, Luis decidió recorrer el país en bicicleta para juntar voluntades y visibilizar esta problemática.  “Es una locura que instalé en enero de este año conversando con un abuelo, viendo que el proyecto que presentamos no se movía porque estaba trabado en la comisión de Salud. Por una de las iniciativas populares que tiene la Constitución Nacional, juntando un millón de firmas obligas a los diputados a que estos proyectos tomen estado parlamentario. Se fue haciendo una cadena nacional de padres y hoy estoy orgulloso porque se hizo una familia de 23 provincias, todo el país está unido en esta lucha”, comentó en diálogo con Canal Abierto.

Esta gestión de gobierno modificó la ley de discapacidad y ubicó a la fibrosis quística como condición discapacitante. Al no ver la discapacidad a simple vista, la entrega del certificado suele ser denegada. “Si los chicos acceden a la medicación y al tratamiento desde que nacen, pueden desarrollarse bien sin internaciones complicadas. La enfermedad es cara cuando tenés que internarlo por un año en una terapia para sacarlo adelante”.

 

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